quinta-feira, 19 de junho de 2008

Doença da AIDS

Aids outros sites sobre o tema
Contágio da Aids , Drogas contra AIDS, Sintomas da AIDS, Formas de Prevenção, Tratamento,
o vírus HIV, medicamentos e vacinas contra Aids

virus da AIDS
vírus da Aids

Introdução : sabendo mais sobre Aids e HIV
A sigla Aids significa Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. O vírus da Aids é conhecido como HIV e encontra-se no sangue, no esperma, na secreção vaginal e no leite materno das pessoas infectadas pelo vírus. Objetos contaminados pelas substâncias citadas, também podem transmitir o HIV, caso haja contato direto com o sangue de uma pessoa.

Após o contágio, a doença pode demorar até 10 anos para se manifestar. Por isso, a pessoa pode ter o vírus HIV em seu corpo, mas ainda não ter Aids. Ao desenvolver a Aids, o HIV começa um processo de destruição dos glóbulos brancos do organismo da pessoa doente. Como esses glóbulos brancos fazem parte do sistema imunológico ( de defesa ) dos seres humanos, sem eles, o doente fica desprotegido e várias doenças oportunistas podem aparecer e complicar a saúde da pessoa. A pessoa portadora do vírus HIV, mesmo não tendo desenvolvido a doença, pode transmiti-la.

Formas de Contágio
A Aids é transmitida de diversas formas. Como o vírus está presente no esperma, secreções vaginais, leite materno e no sangue, todas as formas de contato com estas substâncias podem gerar um contágio. As principais formas detectadas até hoje são : transfusão de sangue, relações sexuais sem preservativo, compartilhamento de seringas ou objetos cortantes que possuam resíduos de sangue. A Aids também pode ser transmitida da mão para o filho durante a gestação ou amamentação.

Principais Sintomas da Aids
Como já dissemos, um portador do vírus da Aids pode ficar até 10 anos sem desenvolver a doença e apresentar seus principais sintomas. Isso acontece, pois o HIV fica "adormecido" e controlado pelo sistema imunológico do indivíduo. Quando o sistema imunológico começa ser atacado pelo vírus de forma mais intensa, começam a surgir os primeiros sintomas. Os principais são: febre alta, diarréia constante, crescimento dos gânglios linfáticos, perda de peso e erupções na pele. Quando a resistência começa a cair ainda mais, várias doenças oportunistas começam a aparecer: pneumonia, alguns tipos de câncer, problemas neurológicos, perda de memória, dificuldades de coordenação motora, sarcoma de Kaposi (tipo de câncer que causa lesões na pele, intestino e estômago). Caso não tratadas de forma rápida e correta, estas doenças podem levar o soropositivo a morte rapidamente.

Formas de Prevenção
A prevenção é feita evitando-se todas as formas de contágio citadas acima. Com relação a transmissão via contato sexual, a maneira mais indicada é a utilização correta de preservativos durante as relações sexuais. Atualmente, existem dois tipos de preservativos, também conhecidos como camisinhas : a masculina e a feminina. Outra maneira é a utilização de agulhas e seringas descartáveis em todos os procedimentos médicos. Instrumentos cortantes, que entram em contato com o sangue, devem ser esterilizados de forma correta antes do seu uso. Nas transfusões de sangue, deve haver um rigoroso sistema de testes para detectar a presença do HIV, para que este não passe de uma pessoa contaminada para uma saudável.

Tratamento
Infelizmente a medicina ainda não encontrou a cura para a Aids. O que temos hoje são medicamentos que fazem o controle do vírus na pessoa com a doença. Estes medicamentos melhoram a qualidade de vida do paciente, aumentando a sobrevida. O medicamento mais utilizado atualmente é o AZT ( zidovudina ) que é um bloqueador de transcriptase reversa. A principal função do AZT é impedir a reprodução do vírus da Aids ainda em sua fase inicial. Outros medicamentos usados no tratamento da Aids são : DDI ( didanosina ), DDC ( zalcitabina ), 3TC ( lamividina ) e D4T ( estavudina ). Embora eficientes no controle do vírus, estes medicamentos provocam efeitos colaterais significativos nos rins, fígado e sistema imunológico dos pacientes.

Cientistas do mundo todo estão trabalhando no desenvolvimento de uma vacina contra a Aids. Porém, existe uma grande dificuldade, pois o HIV possui uma capacidade de mutação muito grande, dificultando o trabalho dos cientistas no desenvolvimento de vacinas.

sexta-feira, 13 de junho de 2008

Doenças conta contagiosas

Doenças Contagiosas
As campanhas de vacinação existem porque o serviço de imunização em postos de saúde não é feito rotineiramente. Elas são programadas, na realidade, para as pessoas menos esclarecidas.
A mãe que já cumpre as suas obrigações com as vacinas do filho, e que sabe que a criança está bem vacinada, não tem necessidade de levá -la para repetir as doses nas campanhas de vacinação. É um desperdício, que pode levar até um tempo remoto.
Atualmente, o Programa Nacional de Imunizações abrange praticamente todas as doenças consideradas mais perigosas, como a poliomelite, o sarampo, a coqueluche, a difteria e o tétano. Abaixo são descritas as principais características de algumas doenças contagiosas :
Sarampo
Principais Características - Causada por vírus. É uma doença potencialmente grave, sobretudo em países subdesenvolvidos, onde é grande a população de crianças desnutridas. Ocorre, predominantemente, durante o inverno e a primavera.
Incubação De 8 a 14 dias.
Principias sintomas - Mal -estar geral, febre, coriza, hiperemia conjuntival e tosse, que vai se acentuando com o passar dos dias.
Contágio - Até 7 dias após o aparecimento dos sintomas.
Transmissão - Por gotículas nasofaríngeas eliminadas por tosse ou espirro, sendo transmitidas pelo ar, ou por intermédio de uma terceira pessoa ( mecanismo de transmissão mais raro ).
Tratamento - O tratamento do sarampo não-complicado é sintomático. Repouso, dieta leve ou líquida durante o período febril, e proteção da pele. Na conjuntivite, limpeza ocular com água morna. Para tosse, umidificar o ambiente e tranquilizar o enfermo. Para a febre, antitérmicos.
Isolamento - Desde o aparecimento dos sintomas até o quinto dia após a manifestação cutânea ( período de transmissão da doença).
Complicações na criança- Dermatológicas e gastrintestinais.
Complicações no adulto - Dermatológicas, cardíacas, gastrintestinais, oculares e hepáticas.
Seqüelas na gestação - Maior índice de abortamento e prematuridade.
Prevenção - Vacina.
Imunidade - Vacina prévia.
Poliomelite / Paralisia infantil
Principais características - Causada por vírus que são mais estáveis do que a maioria dos vírus, sendo capazes de permanecer viáveis durante períodos prolongados , na água, no leite e em outros alimentos.
Antes da disponibilidade das vacinas, a poliomelite era uma doença cosmopolita, observada em todos os continentes - sendo comuns as epidemias nas zonas temperadas - com maior incidência no verão.
Incubação - Varia de 5 a 35 dias, durando comumente uma a duas semanas.
Principais sintomas -
Forma abortiva: Febre, anorexia, cefáleia, coriza, dor para engolir alimentos, naúseas, vômitos, diarréia e dor abdominal. Não deixa sequelas.
Forma meningítica : Aos sintomas presentes nas forma abortiva segue - se o aparecimento da síndrome meníngea ( ou seja, sintomas das doenças que acometem a meningite - membrana que recobre o cerébro : febre, dor de cabeça, vômitos e rigidez da nuca), sem a presença de paralisias; nesses casos não se observam distúrbios da consciência e a evolução é benigna. Alguns casos podem evoluir para epilepsia.
Forma paralítica: A fase paralítica da doença dura de três a cinco dias e é representada por síndrome infecciosa semelhante à observada na forma abortiva. A febre tem duração e intensidade variavel. Podem ocorrer convulsões, embora não sejam comuns em crianças com baixa idade. Provoca paralisia principalmente nos membros inferiores, provocando atrofia dos músculos. Isso acontece rapidamente na fase aguda da doença e se instala definitivamente.
Transmissão : À ou alimentos contaminados penetram no organismo através da mucosa orofaríngea ou intestinal.
Tratamento : Na fase aguda, o tratamento da poliomelite é fundamentalmente sintomático.
Contágio : 5 dias em média, estendendo - se por, no máximo, 10 dias.
Cuidados importantes : No período de vigilância e repouso absoluto são prioritários os seguintes cuidados com o paciente : sedação, manuntenção dos membros comprometidos em posição funcional, recorrendo a coxins protetores, com o objetivo de evitar agravamento das deformidades, dieta hiperprotéica e hipercalórica, correção de eventuais desequilibrios hidroeletrolíticos.
Prevenção : Vacina
Imunidade : Vacina ou infecção prévia.
Coqueluche
Principais características : Causada por bactéria, provoca crises se tosse. Pode ter evolução prolongada e complicações respiratórias. Acomete mais frequentemente crianças com menos de 10 anos de idade, nos meses frios.
Incubação : De 7 a 14 dias, podendo às vezes estender - se por até 20 dias.
Principais sintomas : Febre, coriza, espirros, lacrimejamento, tosse seca ou irritativa e vômito.
Trasmissão : Contato direto.
Tratamento : Os doentes devem ser mantidos em repouso relativo e em ambientearejado, evitando as mudanças súbitas de temperatura, a movimentação excessiva e as emoções. As refeições devem ser pouco volumosas e oferecidas com intervalos mais curtos.
Prevenção : Vacina.
Imunidade : vacina ou infecção prévia.
Difteria
Principais características e sintomas:
Formas nasais : Semelhante ao resfriado comum, com coriza e febre. A forma faringoamigdaliana é a mais freqüente, com febre, mal - estar geral e dor de garganta.
Forma laríngea : Configura um quadro de laringe aguda, com tosse seca, rouquidão, estridor laríngeo (barulho provocado pela laringe durante a passagem do ar ) e dificuldade respiratória.
Acometimento em outras áreas : A pele é mais comum. Vagina, ouvido e conjuntiva ocular são raras vezes acometidos pelo bacilo diftérico.
Incubação : Entre duas e quatro semanas do início da evolução.
Trasmissão : Por contato íntimo, bem como por gotículas e secreções nasofaríngeas.
Tratamento : Objetiva fundamentalmente a erradicação do agente infeccioso. Baseia -se no emprego do soro antidiftérico e de antibióticos. As medidas terapêuticas gerais referem -se a alimentação, hidratação e higiene.
Isolamento : Com o uso de tratamento específico, o isolamento do paciente pode ser suspenso no fim de 2 ou 3 dias.
Complicações na criança : Acomete predominantemente crianças que vivem em condições precárias de higiene, e se define clinicamente pele presença de pseudomembrana localizada, de início, quase sempre na faringe.
Complicações nos adultos : Podem -se observar evidências do acometimento de múltiplos òrgãos e tecidos na difteria. As complicações mais comuns e de maior significado clínico são referentes ao coração, ao sistema nervoso, aos rins o às adrenais. A obstrução das vias respiratórias pelas pseudomembranas e pelas secreções acumuladas constitui causa frequente de morte.
Prevenção : Vacina.
Imunidade : Vacina ou infecção prévia.
Varicela ou catapora
Principais características : Conhecida popularmente como catapora, caracteriza -se por ser doença infecciosa causada pelo vírus varicela - zoster. Embora possa ser observada em adultos, a varicela atinge sobre tudo as crianças com menos de oito anos de idade.
Incubação : varia de 10 a 21 dias.
Principais sintomas : febre, fraqueza, anorexia ( falta de apetite), mal -estar geral, cefaléia, dor nos músculos e lesões vesiculares no tronco, membros e cabeça.
Período contagioso : o contágio ocorre enquanto houver lesões vesiculares.
Trasmissão : Por contato direto , por meio de gotículas nasofaríngeas ou de secreções do trato respirátorios superior dos indivíduos infectados, ou por intermédio de partìculas contaminadas provenientes das lesões cutanêas.
A trasmissão transplacentária verifica - se raramente, dando origem à varicela congênita, quando a infecção materna ocorre no início da gravidez, ou à varicela neonatal, se a mãe se a mãe for acometida poucos dias antes do parto.
Tratamento : Na maioria dos casos o único tratamento requerido é o sintomático, indicando -se antitérmicos e antipruriginosos (uso tópico de talco mentolado e/ou administração oral de anti -hitamìnico).
Isolamento : Os pacientes hospitazados devem ser mantidos em isolamento até 6 dias após o aparecimento de exantema - erupções avremelhadas na pele. Os imunocomprometidos com varicela ficarão isolados durante toda a evolução da doença.
Complicações no adulto : As complicações da varicela são raras e benignas em indivíduos normais, sendo, porém, muitas vezes graves e eventualmente fatais em pessoas com déficits imunológicos, sobretudo em doentes com leucemia ou linfoma e/ou que estejam recebendo corticosteróides ou outros medicamentos imunodepressores.
O acometimento poderá ser localizado, múltiplo ou generalizado. Existem complicações cutanêas, pulmonares e neurológicas, além de hemorragias. Hepatite, cardite, glomerulonefrite, orquite ( inflamação dos testículos ) e artrite constituem complicações raras da varicela.
Sequelas na gestação : Poucos casos de varicela congênita, em que houve malformações congênitas associadas à infecção materna nos primeiros meses de gravidez, foram descritos na literatura.
As alterações observadas nos recém - nascidos foram : bixa peso, extensas cicatrizes cutanêas, hiprofilia dos membros, distúrbios oculares ( cariorretinite, microftalmia e atrofia óptica ), retardo mental e suscetibilidade às infecções.
A varicela neonatal ocorre quando a infecção materna se dá próximo ao momento do parto, podendo ser benigna ou grave, esta com complicações e alto índice de mortalidade. A doença é benigna quando se verifica a infecção materna cinco ou mais dias antes do parto.
Prevenção : Vacina.
Imunidade : Vacina ou infecção prévia.
Caxumba
Principais características : Causada por vírus, ocorre predominantemente na infância. A maior concentração de casos de caxumba ocorre durante o inverno e no início da primavera, principalmente nos grandes centros urbanos.
Incubação : De 14 a 25 dias.
Principais sintomas : Febre, calafrios, anorexia, mal - estar geral, cefaléia, dor de garganta e dor nos músculos, que podem preceder de 2 a 3 dias a tumefação da parótida ( inchaço nas glândulas salivares localizadas adiante e abaixo de cada orelha). Dor referida no ouvido, localizada próximo ao lóbulo da orelha, que se acentua com os movimentos da mastigação.
Contágio : de 2 dias antes do aparecimento dos primeiros sintomas e sinais at´pe e regressão da hipertrofia das glândulas salivares (fim do inchaço).
Trasmissão : Contato direto, por gotìculas expelidas do trato respiratório superior de indivíduos infectados.
Tratamento : A caxumba é quase sempre uma doença benigna e autolimitada, indicando -se no seu tratamento apenas repouso, medicamentos sintomáticos e cuidados gerais. Recomenda -se a prescrição de ácido acetilsalicílico para o controle de febre e da dor. Não existe nenhum medicamento antiviral, com atividade demonstrada contra o vírus da caxumba, que possa ser eventualmente indicado nos casos graves da doença.
Isolamento : 9 dias a partir do início dos sintomas.
Sequelas na gestação : A ocorrência de caxumba no início da gravidez tem sido associada com o aumento da incidência de morte fetal e abortamento.
Prevenção : Vacina.
Imunidade : Vacina ou infecção prévia.
Rubéola
Adquirida e congênita
Principais características : Causada por vírus. a errupção cutânea tem início normalmente na face e na região retroarticular ( atrás da orelha), progride rapidamente e generaliza -se no fim de aproximadamente 24 horas. À medida que o exantema ( erupcões avermelhadas na pele) alcança os membros, vai desaparecendo na face e no tronco. Ocorre endemicamente em todos os continentes, predominando na primavera e no inverno.
Incubação : Varia entre 14 e 21 dias ( 18 dias em média).
Principais sintomas :
Rubéola Adquirida : Nas crianças passa desapercebida quase sempre, sendo as erupções avermelhadas na pele o primeiro sinal evidente da doença, às vezes precedido por coriza discreta e dierréia.
Em adolescentes e adultos ocorre dor ocular, deglutição dolorosa, cefeléia, dor nos músculos, febre, calafrios, naúseas e/ou falta de apetite. Podem também ocorrer mal - estar geral, tosse, coriza e heperemia conjuntival. Um aumento do volume de glânglios linfáticos ( particularmente os existentes atrás da orelha e no pescoço ) è comumente observado 4 a 10 dias ( até 18 dias ) antes da instalação das erupções avermelhadas na pele.
Rubéola congênita : O recém - nascido pode, apesar de infectado, apresentar -se sem nenhuma lesão ou distúrbio aparentes. Muitas anomlias poderão passar desapercebidas nos primeiros meses ou anos de vida, particulamente as alterações auditivas e visuais.
Uma das manifestações mais comuns da síndrome da rubéola congênita, já evidente ao nascimento, é o retardo de crescimento, que persiste após o parto. Surdez neuro - sensorial é a manifestação mais frequente da doença, podendo ser parcial, completa, uni ou bilateral; muitas vezes é a única manifestação da rubéola congênita.
Contágio : Até 1 semana depois do aparecimento do exantema ( erupções avermelhadas na pele).
Trasmissão : Por secreções nasofaríngeaas ou , indiretamente, por partículas contaminadas veiculadas pelo ar, assim como pela urina de crianças com rubéola congênita.
Transmissão congênita : Ocorre principalmente no primeiro trimestre da gravidez. O vírus da rubéola é trasmitido ao feto durante a infecção materna. O risco de infecção fetal depende fundalmentalmente da idade gestacional em que a rubéola materna ocorre.
Tratamento :
Rubéola Adquirida - Sintomático: antitérmico/analgésico e antiinflamatório são os medicamentos cuja prescrição se torna necessária com maior frequência.
Rubéola congênita - Não há tratamento específico. Aterapêutica deve ser orientada para a correção ou atenuação das alterações existentes : intervenção cirúrgica para as malformações congênitas cardíacas, Aplicação de medidas apropriadas ( em clínicas especializadas) para as deficiências auditivas, e assim por diante. Não parece estar indicada a cortiterapia em presença de púrpura trombocitopênica.
Tempo de isolamento
Rubéola Adquirida : O doente hospitalizado deve ser mantido em isolamento durante 5 dias após o aparecimento do exantema. Em domicílio, o paciente será orientado para evitar contato com as pessoas suscetíveis, particulamente com gestantes.
Rubéola Congênita : A maioria dos recém - nascidos com rubéola congênita elimina prolongadamente o vírus a partir do momento do parto; se hospitalizados, devem ser mantidos em isolamento até que se prove, através de estudos virológicos, que deixaram de ser excretores. Os famíliares receberão orientação para que, em domicílio, seja evitado qualquer contato dessas crianças com gestantes.
Complicacões em adultos e crianças : Febre, artralgia ( dor nas articulações) e artrite ( inflamação nas articulações) são as complicações mais comuns da rubéola adquirida, obsrevadas em aproximadamente 10% das crianças. Tenossinovite ( inflamação na bainha do tendão), mialgia ( dor nos músculos) e neurite pereférica ( inflamação do nervo periférico) acompanham as vezes a artrite. Raramente ocorre meningoencefalite, púrpura trombocitopênica e outras alterações neurológicas.
Sequelas na gestação : Quando ocorre durante a gestação, a rubéola pode determinar malformações congênitas de extrema gravidade.
Prevenção : Vacina.
Imunidade : vacina ou infecção prévia.
Escarlatina
Principais caracteríticas : Causada por bactéria, provoca erupção cutanêa que se dissemina rapidamente, alcançando sua maior intensidade no fim do primeiro dia da doença; com tratamento adequado verifica -se o desaparecimento espontâneo do eritema entre o sexto eo nono dia da evolução.
Principais sintomas : As erupções na pele são generalizadas e constituídas por macromáculas róseas confluentes.
Observa - se palidez perioral nas dobras cutanêas no nível das articulções ( punhos, axilas, cotovelos e quadris ).
Verifica -se também, a presença de faixas mais escuras, cor de vinho, de que fazem parte petéquias ( pequenos vasos que sangram próximos a pele deixando pequenas marcas parecendo "sangue pisado") e esquimoses ( manchas maiores de cor roxa/vinho, que também indicam sangramento) que podem ser encontradas em outras áreas da pele.
Tratamento : Antibioticoterapia : penicilina.
Meningite Meningocócica tipos A, B, C
Principais características: Doença meningocócica de caráter infectagioso que acontece predominantemente em crianças acima de 6 meses de idade. Possui caráter endêmico e ocorre em todo o mundo.
Incubação : Varia de 2 a 10 dias.
Principais sintomas : Febre alta, vômitos e lesões cutâneas ( petéquias e equimoses - manchas na pele, de cor vinho/roxa, que indicam sangramento).
Transmissão : Contato direto, atravé de secreções nasofaríngeas de portadores de assintomáticos da bactéria e de doentes.
Tratamento : Administração de antibiótico específico por 10 dias.
Isolamento : Até 24 horas após o ínicio do tratamento específico.
Diagnóstico : Exame da amostra do líquido cefalorraquidiano e do material obtido nas lesões da pele.
Complicações : No período de vigência da doença pode ocorrer convulsão. Na convalescença podem ocorrer alterações na visão e audição, e no grau de intelectualidade.
Prevenção : Evitar aglomerações durante períodos epidêmicos, e vacinar - se.
Fonte : SAÚDESAÚDE

terça-feira, 10 de junho de 2008

Os vários tipos de doenças

Os vários tipos de doenças

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O QUE SÃO AS DOENÇAS NEUROMUSCULARES?

O termo “Doenças Neuromusculares” aplica-se a um conjunto de mais de 40 patologias diferentes já identificadas e engloba as doenças dos músculos (Miopatias), doenças dos nervos (Neuropatias) doenças dos cornos anteriores da medula (Atrofias Espinhais) e as perturbações da junção neuromuscular (Miastenias).

Estas são doenças genéticas, hereditárias e progressivas e todas têm em comum a falta de força muscular, necessitando de apoios e ajudas técnicas semelhantes – cadeiras de rodas eléctricas ou andarilhos para a locomoção, computadores para a escrita, apoios de cabeça e/ou outras ajudas para a manipulação.

Os músculos respiratórios e o músculo cardíaco são frequentemente afectados, provocando dificuldades respiratórias e cardíacas. A fraqueza muscular atinge também os músculos da coluna vertebral, surgindo escolioses que vão ainda agravar as dificuldades respiratórias. Ao nível das extremidades, surgem deformações e retracções tendinosas que dificultam ainda mais os movimentos. Apesar de toda a fraqueza muscular e deformações articulares, os doentes neuromusculares mantêm um nível intelectual normal.

A maioria destas doenças não têm cura. No entanto, os diversos problemas que afectam os doentes podem ser minorados com o apoio de equipas multidisciplinares, englobando neuropediatras, neurologistas, fisiatras, ortopedistas, psicólogos, cardiologistas e especialistas das funções respiratórias, trabalhando em comum.

Lista de doenças Neuromusculares

A Classificação que aqui apresentamos, refere-se à lista publicada pela AFM em Novembro de 2003. Estamos a actualizar a lista e a certificá-la através do Conselho Científico da APN, de modo a ser publicada. Esperamos poder apresentá-la em breve.

A – Distrofias Musculares

1.Progressivas

§ Duchenne (DMD)

§ Becker (BMD)

§ Cinturas (inclui sarcoglicanopatias, adalinopatias, calpaínopatias, etc.)

§ Facio–Escápulo–Umeral (FSH)

§ Emery-Dreifuss

§ Miopatia de Bethlem

§ Outras

2.Congénitas

§ Défice primário ou secundário da Merosina

§ Síndrome Fukuyama

§ Síndrome Walker-Warburg

§ Síndrome de Ulrich

§ Músculo–Olho–Cérebro

§ Outras*

B – Miopatias Distais

C – Miopatias com excesso de filamentos

D – Miopatias Congénitas

§ Nemalínica

§ Filamentos Finos

§ Central Core

§ Multiminicore

§ Centronuclear

§ Miotubular

E – Síndromes Miotónicos

§ Distrofia Miotónica

§ Miotonia Congénita de Thomsen

§ Miotonia Congénita de Becker

§ Schwartz-Jampel

F – Paralisias Periódicas*

G – Doenças Inflamatórias do Musculo (não genéticas)

§ Polimiosites

§ Dermatomiosites

§ Miosite com inclusões

H – Fibrodisplasia Ossificante Progressiva

I – Miopatias Metabólicas

§ Mitocondriais

§ Défices de Carnitina

§ Doença (glucogenose) de Pompe

§ Outras Glucogenoses *

J – Doenças da Junção Neuromuscular

§ Miastenias

§ Outras*

K – Doenças do Neurónio motor

§ Amiotrofias, incluindo as várias atrofias musculares espinhais (SMA)

§ Tipo I –Werdnig Hoffmann;

§ TipoIII- Kugelberg-Welander

§ Síndrome de Kennedy

§ Esclerose Lateral Amiotrófica.

L – Neuropatias sensitivo – motoras

§ Várias formas de Charcot–Marie–Tooth*

*- ver na revisão francesa

QUANTAS PESSOAS ESTÃO AFECTADAS POR DOENÇAS NEUROMUSCULARES?

Estima-se que em Portugal, país com cerca de 10 milhões de habitantes, e de acordo com dados internacionais, existam cerca de 5000 doentes com Doenças Neuromusculares que se encontram distribuídos por diferentes patologias.

Um inquérito realizado em 11 das 13 Consultas de Neuropediatria existentes no País revelou a existência, nos últimos 10 anos, de 659 doentes com doenças neuromusculares em idade pediátrica. Em 599 destes doentes foi identificada uma doença genética. Na maioria destas crianças o apoio precoce a estas situações, por parte dos pais e técnicos de saúde, nomeadamente no respeitante ao diagnóstico e terapêutica, faz-nos prever que atingiram, ou irão atingir, a idade adulta com situações relativamente controladas e que irão depender de cuidados de saúde continuados e acessíveis, para manterem a sua integração na sociedade e a qualidade de vida e o tempo de sobrevida para os quais este apoio precoce os preparou.

Também os restantes doentes adultos, alguns com diagnóstico mais tardio ou falta de apoio, apresentam hoje agravados e progressivos problemas médicos e sociais o que torna imperioso o seu apoio adequado através de cuidados continuados.

NECESSIDADES BÁSICAS ESSENCIAIS PARA UMA MELHOR QUALIDADE DE VIDA:

  • Criar condições para que todas as limitações inerentes à doença sejam supridas.
  • Acompanhamento médico especializado em consultas multidisciplinares.
  • Atribuição de ajudas técnicas adaptadas e em tempo útil face à progressão da doença.
  • Em alguns casos, felizmente, raros, uso de suplementos alimentares como substituto da alimentação normal por incapacidade de mastigação e dificuldade de deglutição.
  • Necessidade de uma terceira pessoa em permanência para as actividades da vida diária.
  • Apoio acrescido às famílias (psicológico, económico e outros), tentando compensar os elevados custos (materiais e emocionais) inerentes ao acompanhamento de alguns destes doentes.
  • Implementação efectiva de medidas de acessibilidades.
  • Criação de um centro de referência e qualidade para os doentes neuromusculares.
  • Criação de unidades de internamento médio/prolongado de apoios continuados e domiciliares.

ALGUMAS DIFICULDADES MAIS LIMITATIVAS:

Incapacidade das famílias para, com os míseros apoios existentes, darem o acompanhamento necessário para que haja uma eficiente integração na escola e no trabalho.

Falta de vontade política dos responsáveis para ajudar a resolver os problemas:

  • Continuam a ser construídos edifícios absolutamente inacessíveis a estes doentes;
  • Continuam-se a construir ou a renovar passeios, mantendo barreiras intransponíveis para a circulação destas pessoas.

Nos, infelizmente ainda raros, casos de doentes neuromusculares graves inseridos no mundo do trabalho, falta de conhecimento (queremos acreditar) do carácter progressivo destas doenças que poderá exigir a reforma antecipada sem a perda de direitos.

Quando circulamos nas auto-estradas com os veículos mais adequados ao transporte destes doentes (furgões), continuamos a pagar como classe 2 e não 1, apesar de desde 2000 termos um pedido no SNRIPD para que esta situação seja alterada. Toda a gente concorda com a injustiça desta situação, mas ninguém está disposto a fazer o que quer que seja para a alterar.

Os serviços de medicina física e reabilitação dos hospitais e as clínicas da especialidade não têm dado resposta às necessidades específicas destes doentes.

O QUE TEM FEITO A ASSOCAÇÃO DURANTE ESTES ANOS ?

Tem dado apoio humano, psicológico e moral a muitos doentes e familiares, alimentando a esperança de uns e reinventando novas razões de viver para outros – muitíssimos encontros nos mais diversos pontos do país, atendimento e orientação pelo telefone, boletim trimestral, página na Internet.

Tem divulgado os progressos científicos e tecnológicos relativos a estas doenças.

Participou na alteração de mentalidades na sociedade, utilizando os meios de comunicação social (muitas intervenções nos diversos canais de televisão, na rádio ou nos jornais).

Incentivou médicos e outros profissionais de saúde em ordem a um maior aprofundamento do conhecimento destas doenças e ao consequente melhor e mais eficaz acompanhamento dos doentes (organização de jornadas, congressos e outros tipos de encontros).

O QUE PRETENDE FAZER A ASSOCAÇÃO NOS PRÓXIMOS ANOS ?

No seguimento dos objectivos a que se propôs, a APN tem um projecto muito ambicioso como aliás, o são, todos os projectos que visem oferecer uma melhor qualidade de vida às pessoas portadoras de deficiência e com mobilidade reduzida; A construção do primeiro Centro de Recursos para Doentes Neuromusculares.

Esta unidade, para a qual a APN já dispõe de terreno, gentilmente cedido pela Câmara Municipal de Santa Maria da Feira, prevê a instalação de serviços de acompanhamento aos doentes, a criação de serviços em regime de teletrabalho, ou outros, de modo a que os doentes se sintam úteis, a criação de condições para uma estadia curta, média ou prolongada dos doentes em regime de férias ou ausências temporárias dos pais, a criação de um departamento de manutenção e/ou execução de ajudas técnicas, indispensáveis para minorar as dificuldades sentidas no dia-a-dia.